UK in den USA: Treffen Sie Dylan

Zwei Ehrendoktorwürden trotz Diagnose ALS

Dylan lebt in einem Pflegeheim in Vancouver, Washington. Der Amerikaner besitzt zwei Ehrendoktorwürden in naturheilkundlicher und chinesischer Medizin von der National University of Naturopathic Medicine (NUNM). Außerdem schreibt der junge Mann gerne Gedichte und setzt sich für die Umwelt ein. Ein erfolgreicher Werdegang, aber ...

Ein Selfie von Dylan

... Im Jahr 2018 wurde bei Dylan ALS diagnostiziert. Die ersten Symptome traten bereits im Frühjahr 2017 auf. Der junge Amerikaner war damals Anfang 30 und lebte in Portland, wo er sein Doppelstudium absolvierte. "Zunächst war es eine Schultersteife, dann wurde meine rechte Hand allmählich immer schwächer, bis ich die Hand nicht mehr benutzen konnte. Ich befand mich monatelang in einem Schwebezustand, lebendig und tot zugleich", berichtet Dylan über die Anfänge seines Lebens mit ALS.

Der ambitionierte Student bemühte sich, seine Kurse an der NUNM fortzusetzen, musste diese aber im vorletzten Semester aufgrund seines Zustands abbrechen. Die Kommunikation wurde immer schwieriger. Das beeinträchtigte zunehmend sein tägliches Leben. Im Jahr 2018 kam Dylan erstmalig in Kontakt mit der Unterstützten Kommunikation. Er hat einige Fragen zu seiner Reise in die Welt der Unterstützten Kommunikation beantwortet.

Wie kommuniziert Dylan?

Als Sprechen immer schwieriger wurde, schlug Dylans Sprachtherapeut ihm schließlich vor, ein Hilfsmittel der Unterstützte Kommunikation zu nutzen. Gemeinsam testeten sie monatelang verschiedene Optionen. Schließlich entschieden sich die beiden für ein Grid Pad mit Augensteuerung. Der mittlerweile Mittdreißiger nutzt zur Kommunikation die Software Grid 3 in Verbindung mit einer Infrarotkamera, die die Position seiner Pupillen immer erfasst.

Das Grid Pad mit Augensteuerung mit seinen für Dylan wichtigen Funktionen

Nach welcher Art von Hilfsmittel zur Unterstützten Kommunikation suchte Dylan?

Da sein Körper zunehmend an Mobilität verlor, wurde es für Dylans Unabhängigkeit wichtig, alternative Methoden zum Ansteuern seines Sprachcomputers in Betracht zu ziehen. Mit dem Grid Pad mit Augensteuerung kann er nicht nur kommunizieren sondern auch sein Umfeld steuern (selbstständig z.B. Fernsehen oder Licht an- und ausschalten) und mit Freunden aus nah und fern in Kontakt bleiben.

"Ich denke, die größte Herausforderung war für mich die Kommunikation. Ich kann nicht sprechen, wie ich es früher konnte. Zum Glück konnte ich ein Hilfsmittel mit Augensteuerung und Kommunikationssoftware bekommen."

Dylans Freiheit ist der Zugang zur Bildung

Mit der Grid 3-Software konnte Dylan sein Studium in Teilzeit fortsetzen. Belohnt wurde sein Engagement mit der Verleihung der Ehrendoktorwürde in Naturheilkunde und chinesischer Medizin. Im Juni 2019 hielt er mithilfe von Grid eine Rede und begleitete seine Studienkamerad:innen bei der Abschlussfeier.

Dylan bei der Verleihung der Ehrendoktorwürde

Ein erfülltes Leben führen

Trotz eines sehr veränderten Lebens nach der Diagnose hat Dylan neue Wege gefunden, ein erfülltes Leben zu führen.
"Ich hatte vor, eine eigene Praxis zu eröffnen, ich wollte Aikido unterrichten und eine Familie gründen." Diese Träume loszulassen, war schwer. Aber ich kann immer noch meinen Beitrag leisten, indem ich das Bewusstsein für ALS erweitere, für meine Website schreibe oder versuche, meine Betreuerin aufbauen, nachdem sie Probleme mit einem anderen Bewohner im Pflegeheim hatte."

Heute unterhält Dylan einen Blog und hat eine Leidenschaft für Poesie und Umweltbewusstsein. Insbesondere der Kampf gegen den Klimawandel durch die Wiederaufforstung im pazifischen Nordwesten, liegt ihm am Herzen.

Er verlässt uns am Ende des Gesprächs mit diesen Worten:
"Es ist viel einfacher, sich auf die Harmonie mit den Rhythmen des Universums zu konzentrieren, wenn es ein sonniger Tag im Park ist. Aber es braucht einen schlammigen Sumpf, um eine Lotusblume wachsen zu lassen. Immensen Druck, um einen Diamanten zu formen und Regen, um einen Regenbogen zu erhalten."

Wir bedanken uns bei Smartbox für diese Mut machende Geschichte.