Therapiealltag

ALS

Unterstützte Kommunikation und Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Spätestens seit der Ice Bucket Challenge im Jahre 2014 ist ALS im Bewusstsein der Öffentlichkeit angekommen. Die fortschreitende (progrediente) Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt bei den Betroffenen zu motorischen Einschränkungen, die auch den orofacialen Bereich betreffen können und damit u.U. die Sprachproduktion erschweren. Je nach Form und Verlauf können allerdings verschiedenste Hilfen der UK eingesetzt werden, um die mit der Erkrankung einhergehenden degenerativen motorischen Funktionen auszugleichen und eine selbstbestimmte und autonome Lebensführung weiterhin zu ermöglichen.  

Der Verlauf der ALS ist bei den Betroffenen individuell, zudem variieren die Leitsymptome je nach bulbärem oder spinalem Beginn. Die Unterstützte Kommunikation bietet verschiedene Kommunikationshilfen, die dem Bedarf der Betroffenen gerecht werden: schriftsprachbasierte Kommunikationshilfen („sprechende Schreibmaschinen“) können genauso Einsatz finden, wie komplexe dynamische Geräte, die neben der Kommunikation auch die Nutzung und Verwaltung des PCs ermöglichen. In der Ansteuerung sind die meisten Systeme flexibel anpassbar, von der manuellen Steuerung, über die Bedienung mit Maus- und Mausersatzgeräte, der Eingabe im Scanningverfahren und mittels Augensteuerung.

Sind die Kommunikationsmöglichkeiten bei ALS-Patienten unverändert, können diese Nutzer von sprachgesteuerten Umfeldsteuerungen oder PC-Eingabehilfen profitieren, um wie gewohnt am PC zu Arbeiten oder autonom den Alltag zu bewältigen. Dies ist auch dann möglich, wenn eine Bedienung der Systeme mittels Sprache nicht gelingt, dann finden Eingabehilfen (Mausersatzgeräte, Scanning, Augensteuerungen) auch hier Einsatz.

Weitergehende Informationen zu UK und ALS:

  • Wendt, O. (2005): Unterstützte Kommunikation bei Amyothropher Lateralsklerose (ALS). In: Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. (Hrsg.): Handbuch der Unterstützten Kommunikation. Karlsruhe: von Loeper-Literaturverlag, S. 11.029.001-11.044.001
  • Zeitschrift Unterstützte Kommunikation (2009). UK nach erworbenen Schädigungen. Karlsruhe: von Loeper (3)
  •  Tetzchner, S. &  Martinsen, H. (2000). Einführung in Unterstützte Kommunikation. Heidelberg.

Im Krankenhaus war ich der Star

Margarete und Gregor Krafzcyk sehen den I-12 als große Bereicherung.
Ein heißer Sommertag. Wir betreten die Wohnung von Margarete und Gregor Krafczyk und genießen den frischen Luftzug, der uns empfängt. Herr Krafczyk sitzt vor seinem I-12, seine Augen huschen über den Bildschirm und schreiben. Seit einem Jahr hat der ALS-Patient sein Gerät mit Augensteuerung nun und er ist begeistert. „Es hat ihm seine Lebensfreude zurückgegeben und ermöglicht uns wieder richtige Kommunikation. Das ist auch für mich eine große Erleichterung“, sagt seine Frau und lacht fröhlich. Herr Krafczyk bekräftigt das und betont, was für ein großer Gewinn das Gerät für ihn ist: Nicht nur, dass er seine Bedürfnisse kommunizieren kann, endlich ist auch der Austausch mit anderen Menschen wieder möglich. Sein Umfeld muss nicht mehr alles abfragen und umständlich versuchen herauszubekommen, was er möchte, sondern er kann sich direkt mitteilen. Und das tut er, ...

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I-Serie mit Augensteuerung

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Kommunizieren, im Netz surfen, Musik hören, den Fernseher steuern, telefonieren und Hilfe aus dem Nachbarzimmer herbeirufen: die Oberfläche des Communicator 5 macht es möglich und das alles mit dem Blick. Das Tobii I-12+ kann mittels Augenbewegungen gesteuert werden, der ALS-Patient schaut auf die entsprechende Schaltfläche oder den entsprechenden Buchstaben, verweilt hier kurz und bestätigt damit die Eingabe. Die Bedienung wird individuell für den Nutzer angepasst, eine Individualisierung der Seiten ist ebenfalls möglich.

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Schriftsprache ist für die meisten ALS-Patienten das einfachste Kodiersystem, um Aussagen mittels Kommunikationshilfe auszudrücken: uneingeschränkt kann der Gedanke genauso formuliert werden, wie er im Kopf ist. Das Letterpad mit der Kommunikationssoftware "Predictable" bietet eine solche Eingabe über die Bildschirmtastatur. Häufig wiederkehrende Sätze oder Aussagen für bestimmte Situationen können übersichtlich eingespeichert und schnell abgerufen werden. So oder durch die Nutzung der Wortvorhersage kann die Kommunikationsgeschwindigkeit erhöht werden. Die Bedienung des Touchscreens verlangt dabei wenig Muskelkraft. Eine Fingerführung bietet bei beginnendem Tremor Sicherheit in der Ansteuerung.